A voz do paciente na ISPOR 2017

A Sociedade Internacional para Farmacoeconomia e Desfechos de Pesquisa (ISPOR) realizou no domingo (17/9) sua segunda sessão plenária com o tema “A Voz do Paciente: entendendo suas perspectivas e as incorporando no processo de tomada de decisão” como parte da programação de sua 6ª Conferência Latinoamericana. Em destaque, como os países da região podem melhor incorporar a voz do paciente nos processos de tomadas de decisão em saúde.

Muitas organizações estão buscando maneiras de melhor incorporar a perspectiva dos pacientes nos cuidados em saúde. Um grande número de organizações envolvidas com a promoção dos direitos de pacientes tem contribuido para ampliar a participação dos pacientes nestes processos, a despeito do fato de a voz do paciente não ser frequentemente predominante nestes diálogos onde provedores, pagadores, agências governamentais e fabricantes dominam a formulação de políticas de saúde no continente.

A sessão teve Federico Augustovski como moderador. Augustovski é diretor do departamento de Economia da Saúde e Avaliação de Tecnologias em Saúde do Instituto de Efetividade Clínica e Políticas de Saúde (IECS-CONICET), sediado em Buenos Aires. Entre os palestrantes, Eleanor Perfetto, vice-presidente sênior de Iniciativas Estratégicas do Conselho Nacional de Saúde (Washington DC); Migdalia Denis, Presidente da Sociedade Latinoamericana de Hipertensão Pulmonar e membro do board da Aliança Internacional de Organizações de Pacientes (IAPO) e Aline Silveira Silva, tecnologista lotada na Secretaria Executiva da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC).

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Três coisas que aprendi na ISPOR 2017

São Paulo sediou, entre os dias 15 e 17 de setembro, a VI Conferência Latinoamericana da Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Desfechos da Pesquisa (ISPOR). O Hotel Transamérica São Paulo ficou pequeno para receber 1.100 delegados de 42 países que puderam discutir a economia da saúde (farmacoeconomia) e os efeitos das intervenções de cuidados em saúde sobre o bem-estar do paciente, incluindo desfechos clínicos, econômicos e outros centrados no paciente. Nos dez anos de representação latinoamericana no evento, esta foi a conferência mais concorrida, com recorde de público!

Fui convidado para participar de uma reunião fechada sobre fortalecimento da participação de pacientes no desenvolvimento de medicamentos e nas avaliações de tecnologias em saúde. Conosco, representantes de federações latinoamericanas de associações de pacientes e da Conitec. Aproveitei a oportunidade para assistir várias apresentações, especialmente aquelas que poderiam ser de algum interesse para as pessoas que vivem com doenças raras.

Saí do evento com pelo menos três conclusões:

  1. Precisamos avançar bastante no que diz respeito à participação de pacientes nas deliberações da Conitec.
  2. Outros países latinoamericanos conseguem preços bem mais razoáveis na compra de medicamentos de alto custo, quando se compara com o Brasil. Isto pode sinalizar certa indisposição do governo brasileiro para sentar na mesa de negociações e conversar.
  3. A análise de custo-efetividade (ACE), mandatória para a Conitec na tomada de decisão para a incorporação de medicamentos ao SUS, é o calcanhar-de-aquiles dos medicamentos órfãos. Grande parte da judicialização da saúde hoje observada no Brasil pode estar relacionada ao emprego de métodos totalmente inadequados para deliberar sobre medicamentos órfãos. Na prática, a ACE serviria para dar um verniz de ciência a uma decisão que é meramente política: a de recusar incorporar medicamentos de alto custo ao SUS.

Ao longo das próximas semanas, conversaremos aqui sobre estes três pontos e alguns outros.

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